Hallo, auch dir vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wie war bei dir der Weg von Symptomen bis zur Diagnose?

Ich habe mit 12 meine Tage bekommen, damals schon sehr stark, und dann hatte ich auch richtig schlimme Schmerzen, Aber alle meinten das ist eben normal bei der Periode. Mit 13 hatte ich auf einmal meine Periode immer ganz unregelmäßig und dann plötzlich nicht mehr. Mit 16 Jahren habe ich sie dann wieder bekommen. Ab da hatte ich immer Schmerzen, mir war übel und ich hatte Kopfschmerzen. Ich bin regelmäßig zu einer Frauenärztin gegangen, weil ich auch ganz unregelmäßige Blutungen hatte. Dort wurde mir aber gesagt, dass das eben normal ist. Ich hatte dann verschiedene Pillen und den Gino Ring, um zu schauen, ob das damit weg geht. Es hat aber alles nichts geholfen und die Schmerzen wurden nur stärker, so dass ich dann auch oft umgekippt bin oder gar nicht gehen konnte. Das frustrierende war, dass meine Ärztin immer meinte, da kann man nichts machen und mir einfach Ibuprofen 600 verschrieben hat. Nachdem es 1 Jahr lang immer schlimmer wurde, haben wir dann doch eine Bauchspiegelung gemacht, damit die Zysten entfernt werden können und nachgeschaut werden kann. Die Bauchspiegelung an sich war auch ziemlich schmerzhaft. Ich habe so 3-4 Wochen später die Mireena eingesetzt bekommen, also die Hormonspirale, weil das das Wachstum der Endometriose Herde hemmen soll. Aber ich habe trotz der Spirale und OP immer noch Probleme.

Hattest du selbst den Verdacht „Endometriose“ oder wie ist es letztendlich rausgekommen?

Ich hatte dann schonmal gefragt: Kann das sein, dass das Endometriose ist, weil das passt so, wie sich das anfühlt? Ich habe nämlich auch Anna Wilken auf Instagram verfolgt und mich dort informiert. Die Ärztin meinte aber, dass sie auf dem Ultraschall nichts sehen kann und ich mir dann auch keine Sorgen machen soll. Ich wusste aber, dass man das eigentlich nur durch eine Bauchspiegelung ausschließen kann und dann war ich eigentlich auch nicht überrascht, dass nach der Bauchspiegelung die Diagnose Endometriose kam. Die Endometriose war bis zur Blasenwand angewachsen, das konnte man bei einer Operation entfernen, aber sie ist bei mir auch in der Gebärmutter und dort kann man die Herde natürlich nicht entfernen, weil man sonst die Gebärmutter ganz rausnehmen müsste. Bei einem Mädchen von 21 Jahren macht man das logischerweise nicht. 

Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen?

Nach der Diagnose war ich erstmal nicht so glücklich. Ich habe dann das Buch von Anna Wilken gelesen, das hat mich aufgebaut. Es ist halt immer noch eine chronische Krankheit, die auch super unerforscht ist und eine, wo man nichts wirklich machen kann. Es gibt zwar auch viele alternative Therapieformen, aber es gibt noch keine richtige Lösung und man weiß auch noch nicht genau, warum das alles passiert. Das finde ich wirklich frustrierend.

Hast du dich bei den Frauenärzt:innen unverstanden gefühlt, wenn du über deine Symptome geredet hast?

Ich war immer wieder bei der Frauenärztin, weil die Schmerzen ja nicht besser wurden und habe mich wirklich super unverstanden gefühlt, eigentlich generell während der ganzen Zeit. Am Anfang war sie noch verständnisvoll, aber dann habe ich schon mitbekommen, dass sie mich so als wehleidig und Hypochonder abgetan hat, was ich wirklich nicht bin. Bei ihr kam ich mir dann immer blöd vor. Oder auch wenn ich spontan einen Termin machen musste, wurde immer gesagt, dass ich doch mal früher anrufen solle. Leider kann ich mir ja aber nicht aussuchen, wann die Schmerzen kommen (lacht).

Wie sehr beeinträchtigt die Endometriose dich, deinem Alltag nachzugehen?

Ich hab viele Schmerzmittel genommen und versucht es so durchzuziehen, aber es beeinträchtigt einen schon. Ich habe das zwar oft einfach runtergeschluckt und mit mir selbst vereinbart, aber wenn ich dann fast umgekippt bin, ging das eben nicht mehr. Ich habe z.B. auch ein Muster von Verbrennungen auf meinem Bauch, aber ich halte es ohne Wärmflasche nicht aus und ich will auch nicht immer Schmerztabletten nehmen.

Kannst du uns die Schmerzen beschreiben?

Ich habe eigentlich jeden Tag durchgängig so einen dumpfen Schmerz und wenn ich dann meine Tage oder den Eisprung habe, dann ist es, als würde sich mein Unterleib zerreißen, mir ist ganz übel und schwindelig und ich kippe manchmal eben um.

Hast du einen Kinderwunsch und Angst, dass dieser nicht erfüllt werden kann?

Ich persönlich weiß noch nicht, ob ich Kinder haben möchte, aber einfach der Gedanke, dass ich es mir möglicherweise nicht aussuchen kann, den finde ich sehr schlimm und das beschäftigt mich auch oft.

Was würdest du dir von der Gesellschaft wünschen?

In der Gesellschaft würde ich mir wünschen, dass man ernst genommen wird, mir wäre es wirklich so wichtig, dass Periodenschmerzen nicht mehr einfach so abgetan werden. Auch von den Gynäkologen. Ich verstehe das absolut nicht. Es ist bestimmt bis zu einem gewissen Grad normal  Schmerzen bei der Periode zu haben, aber nicht so, dass man umkippt und sich das in den ganzen Körper zieht. Ich finde ich es wirklich problematisch, wenn man da dann nicht ernst genommen wird. Und den Betroffenen würde ich auf jeden Fall raten ganz offen darüber zu sprechen!

Vielen Dank an Sophia und Lisa-Marie, dass ihr so offen über eure Erfahrungen gesprochen habt.