Endometriose – Wenn Schmerzen zur Regel werden

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Große Zysten im Unterleib, starke Schmerzen und entzündete Organe – Endometriose ist eine chronische Krankheit unter der ca. jede zehnte Frau leidet. Doch die meisten wissen es nicht. Bis zur Diagnose vergehen in Deutschland im Schnitt 10 Jahre. Zwei Betroffene erzählen ihre Geschichte.

Viele Frauen haben während ihrer Periode starke Regelschmerzen. In 45% bis 60% der Fälle ist Endometriose die Ursache.

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Was ist Endometriose?

Bei Endometriose treten Zysten und Entzündungen, so genannte Endometrioseherde auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. Unter Gynäkolog:innen wird die Krankheit auch als das „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet, da sie bei jeder Person anders verläuft. Manche Betroffene haben gar keine Symptome, andere sehr starke Schmerzen. In selteneren Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraums z.B. in der Lunge zu Endometriosherden kommen. Das Gewebe der Zysten ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut.

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Endometriose ist noch nicht vollständig erforscht, gerade die Ursachen sind noch unbekannt. Die Folgen sind chronische Entzündungen, Vernarbungen, Verwachsungen, Blutungen in der Bauchhöhle und oftmals Unfruchtbarkeit. Bei 40% bis 60% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist Endometriose die Ursache. Endometrioseherde können invasiv wachsen und bleibende Schäden verursachen, zum Beispiel durch Verwachsungen am Darm oder den Eileitern. Endometriose wirkt sich außerdem auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem aus.

Die Hauptsymptome der Betroffenen sind Regelschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, beim Eisprung, beim Stuhlgang, beim Urinieren, Schmerzen im unteren Rücken und in den Oberschenkeln und Übelkeit. Auch wenn das häufigste Symptom starke Mensturationsschmerzen sind, können die Beschwerden zyklusabhängig und zyklusunabhängig auftreten. Mit diesen Symptomen ist vor allem auch Müdigkeit und Erschöpfung verbunden. Mehr als die Hälfte der Endometriosebetroffenen leiden an Fatigue, einer ungewöhnlichen Erschöpfung und Müdigkeit, die bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen auftreten kann. Die einhergehende körperliche und geistige Erschöpfung ist mit einer normalen Müdigkeit nicht vergleichbar und durch Schlaf nicht zu beheben. Fatigue zeigt sich durch geringe Kraftreserven, ein erhöhtes Ruhebedürfnis, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen und Reizbarkeit.                                

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Gerade weil die Symptome so unterschiedlich, sind ist die Krankheit so schwer zu diagnostizieren. In Deutschland vergehen im Schnitt 7 Jahre vom Auftreten erster Symptome bis zur Diagnose der Endometriose. Bei Schmerzpatient:innen dauert es bis zu 10 Jahre, weil sie häufig Fehldiagnosen bekommen oder mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen werden. Die einzig sichere Möglichkeit, eine Diagnose zu stellen, ist bislang ein operativer Eingriff. Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) wird eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen und untersucht. Außerdem können bei einer Bauchspiegelung Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometrioseherde und Zysten festgestellt werden.

Endometriose ist nicht nur schwer zu diagnostizieren, sondern auch schwer zu behandeln. Es gibt nicht die eine Therapie und es ist leider auch nicht heilbar. Die Endometriose-Therapie hängt immer vom Ausmaß der Beschwerden ab. Eine zufällig festgestellte Endometriose, die keine Probleme bereitet, muss nicht unbedingt behandelt werden. Eine Behandlung ist aber z.B. ratsam bei anhaltenden Schmerzen, unerfülltem Kinderwunsch und/oder einer durch Endometriose-Herde bedingten Störung einer Organfunktion (Eierstock, Harnleiter, Darm etc.).

Eingesetzt werden operative und/oder medikamentöse Therapiemaßnahmen. Wie diese Endometriose-Behandlung im Einzelfall aussieht, hängt von mehreren Faktoren ab. Neben dem Ausmaß der Beschwerden spielen die Lage der Endometriose-Herde und das Alter der Frau eine Rolle. Außerdem berücksichtigen die Ärzt:innen bei der Therapieplanung, ob die Patientin noch Kinder bekommen möchte oder nicht.

Zusätzlich zu Operation und/oder Medikamenten können psychosomatische Therapieverfahren bei Endometriose sehr sinnvoll sein: Emotionale Probleme und psychosoziale Belastungen können die Schmerzen bei Endometriose verstärken beziehungsweise umgekehrt durch die Erkrankung entstehen oder zumindest begünstigt werden. Daraus kann ein Teufelskreis entstehen, der die Lebensqualität Betroffener erheblich einschränkt. Eine frühzeitige Unterstützung und Beratung (etwa durch Psycholog:innen, Schmerztherapeut:innen, Sexualberater:innen etc.) kann dem entgegen wirken.  ©endometriose-vereinigung

Endometriose tritt in jedem Alter auf. Bereits Heranwachsende können ab der ersten Menstruation Krankheitssymptome erleben. Die Schätzungen von Experten zum Auftreten der Endometriose schwanken zwischen 8 und 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren. Das sind jährlich bis zu 40.000 Neuerkrankungen in Deutschland. Damit ist Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung.
Trotz der hohen Verbreitung und der gravierenden Auswirkungen wird die Erkrankung gesellschaftlich oft zu wenig wahrgenommen. Die meisten Betroffenen haben vor ihrer Diagnose selbst noch nie davon gehört und sind der Meinung starke Menstruationsbeschwerden sind normal.

Endometriose macht aber auch keinen Halt vor der sexuellen Orientierung oder Genderverortung. Auch intergeschlechtliche oder nicht-binäre Personen können an Endometriose erkranken.

Sexualität und Endometriose

Das Motto der Themenwoche lautet „Let’s talk about sex“. Wie bereits oben erwähnt können auch Schmerzen beim Sex und ein unerfüllter Kinderwunsch mit der Endometriose einhergehen. Dies wirkt sich natürlich auch auf die Partnerschaft und das Sexualleben aus. Das gilt für alle gelebten Beziehungsformen.  Wenn hier von Sexualität und Partnerschaft die Rede ist, sind heterosexuelle, homosexuelle und queere Praktiken einbezogen. Viele Betroffene berichten, dass in den Phasen des körperlichen Schmerzes die Lust auf körperliche Nähe und Sex im speziellen gering ist. Zusätzlich können die Endometrioseherde Schmerz beim penetrierenden Sex verursachen. Während der sexuellen Erregung kommt es zu einer Schwellung der Organe und einem Pulsieren in der Gebärmutter. Dies kann neben dem physikalischen Anstoßen an Endometrioseherde zusätzliche Schmerzen verursachen. Zum Teil können die Schmerzen auch erst 1-2 Stunden nach dem sexuellen Akt, inklusive Masturbation, auftreten. Dies geht mit der Erklärung einher, dass bei sexueller Erregung Endorphine ausgeschüttet werden, welche erstmal schmerzstillend sind. Diese bauen sich aber nach und nach ab und der Schmerz wird wieder spürbar. Betroffene können sich hier Hilfe von Endometriose Spezialist:innen holen oder von Sexualtherapeut:innen. Es ist dabei wichtig erst einmal selbst herauszufinden wie man dabei mit dem eigenen Körper umgeht und was einem gut tut, um dies dann auch mit dem/der Partner:in gemeinsam zu kommunizieren.

Zwei Betroffene erzählen von ihren Erfahrungen

Sophia, 24, studiert Erziehungswissenschaften in Augsburg

„Also das sind wirklich massivste Einschränkungen am Körper und im eigenen Leben. Damit so ignorant umzugehen, finde ich sehr fahrlässig.“ 

~ Sophia Rehm

Hallo Sophia. Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Kannst du uns deine Geschichte von Symptomen bis zur Diagnose erzählen? Wann hast du gemerkt, dass das keine normalen Regelschmerzen sind?

Ich habe meine erste Periode sehr früh bekommen, das war so zwischen 10 und 11 Jahren und ich glaub nicht, dass man zu dem Zeitpunkt schon sagen kann, dass die Schmerzen unnormal sind. Man weiß ja noch nicht, wo der Spielraum des normalen und unnormalen an Regelschmerzen ist. Generell habe ich aber schon ziemlich früh sehr starke Schmerzen gehabt, vor allem Rückenschmerzen und Unterleibsschmerzen, so dass ich in der Schule kaum mehr sitzen konnte oder auch mal ein paar Tage zu Hause geblieben bin. Das war nicht jeden Monat der Fall, aber ich habe schon öfter als andere Mädels deswegen gefehlt. Dann ist es schon früh losgegangen mit den Arztbesuchen, aber man hat sich an andere Ärzte gewendet, als dass man das jetzt im Zusammenhang mit der Periode gesehen hätte. Die Kreuzschmerzen zum Beispiel sind dann eher vom Orthopäden behandelt worden. Dann zwischen 17 und 18 Jahren hat es zusätzlich angefangen, dass ich Darmblutungen bekommen habe, wofür ich mich sehr geschämt habe, weil dann wieder so dieses Gefühl da war, was passiert jetzt mit meinem Körper. Man konnte auch nicht einfach so sagen, ja ich hab halt meine Periode sehr stark, man hat schon gemerkt mit meinem Körper stimmt irgendwas nicht. Ich bin dann sehr lange auch nicht zum Arzt gegangen und habe selbst erstmal versucht zu recherchieren was das sein könnte, weil ich  sehr lange gebraucht habe mit Freunden und Familie oder auch Ärzten darüber zu reden, bestimmt 2 Jahre.

Hatten die Ärzt:innen schnell den Verdacht auf Endometriose?

Bei den Ärzten kamen unterschiedliche Reaktion auf die Darmblutungen. Bis dahin war ich noch überzeugt, dass meine Periodenschmerzen normal seien, dass einfach jede Frau unterschiedlich starke Schmerzen hat und ich halt einfach zu der wehleidigen Sorte gehöre (lacht). Bei den Darmblutungen ist man dann aber schon hellhörig geworden, weil das in meinem Alter nicht typisch ist und das sehr viele verschiedene Ursachen haben kann. Dann ist man erstmal auf den Gedanken gekommen, dass man sich Symptomorientiert den Darm anschaut und eine Darmspiegelung macht. Da habe ich zwei davon gemacht als ich 20 war und bin danach aufgewacht und hatte mit die heftigsten Schmerzen überhaupt. Das ist nach einer Darmspiegelung natürlich auch nicht typisch. Die im Krankenhaus dachten sich wahrscheinlich auch okay sehr hysterische Frau (lacht) aber ich bin aufgewacht und hab mich nur noch übergeben. Vermutlich war dort die Stelle wo die Endometriose auf den Darm gedrückt hat und die durch diese Spiegelung sehr gereizt wurde. Eine wirkliche Antwort auf die Darmblutungen hat man dann auch nicht gefunden und die Suche ist einfach weiter gegangen. Also nein es wurde nicht so leicht diagnostiziert.

Hast du dann selber den Verdacht auf Endometriose geäußert oder wie ist es letztendlich rausgekommen?

Mich hat tatsächlich meine Freundin darauf gebracht, sie hat das Wort das erste Mal in den Mund genommen: Könnte das denn Endometriose sein? Sie hat mal in einer Frauenklinik gearbeitet und sich deswegen mit typischen Krankheiten auseinandergesetzt. Ich hab dieses Wort davor noch nie gehört und fand es auch zum Aussprechen sehr schwer (lacht). Aber ich habe mir kurz darauf bei meiner Gynäkologin ein Termin geben lassen, habe mich selber ein bisschen eingelesen und sie dann gefragt, ob sie mich darauf untersuchen könnte. Ich habe ihr auch von den Darmblutungen und den starken Regelschmerzen erzählt. Da wurde ich dann eher abgespeist mit der Antwort: Das sie das bei dem Ultraschall schon mitkontrolliert und ich mir da keine Sorgen machen soll. Das hat mich dann gewundert, weil ich gelesen hatte, dass man Endometriose nicht per Ultraschall feststellen kann oder nur in ganz seltenen Fällen. Also bin ich dahinter geblieben und hab das Uniklinikum in Augsburg angeschrieben, weil ich ein bisschen recherchiert hatte wer sich darauf spezialisiert hat und mir da ein bisschen mehr Gehör schenken könnte. Dort habe ich dann vor einem Jahr einen Termin bekommen und man ist erstmal nach dem typischen Verfahren vorgegangen: Voruntersuchung, Ultraschall, Abtasten und dann einen Termin für eine Bauchspieglung ausmachen. Der Arzt im Uniklinikum war selbst überrascht, dass er etwas entdeckt. Er meinte, dass es sehr ungewöhnlich wäre in dem Alter schon zu operieren, da viele erst mit der Kinderlosigkeit darauf kommen. Es gibt Frauen, da wird das erst nach 10 Jahren seit Auftritt der Krankheit diagnostiziert. Dementsprechend war das bei mir eigentlich sehr schnell in die Wege geleitet. 

Wie findet man dann heraus, ob es Endometriose ist?

Durch die Bauchspieglung, das ist ein minimal invasiver Eingriff und Endometriose kann auch in den meisten Fälle nur so diagnostiziert werden. Da hilft kein Ultraschall, kein Abtasten, kein MRT oder sonstige Möglichkeiten. Nur in seltenen Fällen bilden sich Zysten, wo man aber auch nicht eindeutig sagen kann, ob es eine Endometriose Zyste oder einfach eine andere Gewebe Zyste ist. Das ist ein sehr spezielles, Gebärmutterschleimhaut ähnliches Gewebe. 

Hast du dich bei den Gynakolog:innen unverstanden gefühlt, wenn du deine Situation erklärt hast?

Ich habe mich durchaus von meiner Frauenärztin unverstanden und vor allem nicht wahrgenommen gefühlt. Das hat zu großer Verunsicherung geführt: Soll ich das jetzt sein lassen, soll ich akzeptieren, dass ich Schmerzen habe? Sind die Periodenschmerzen bei mir halt einfach stärker? Keiner sagt einem: Das ist normal und das ist nicht mehr normal an Beschwerden.

Wie ging es dann nach der Diagnose weiter?

Ich hatte dann letztes Jahr eine OP, da werden diese Endometriose Herde rausgeschabt. In meinem Fall war das an der linken Beckenwand, am linken Eierstock und am Harnleiter. Ich dachte ich bin jetzt über den Berg, aber das ist leider nicht der Fall. Da finde ich ist die Aufklärung seitens der Ärzte nicht so gut gelaufen. Das wurde alles sehr medizinisch und sehr fachlich erklärt, aber auf das Wohlbefinden oder wann ich mich wieder operieren lassen sollte wurde nicht weiter eingegangen.  Mir wurde nach der OP dann einfach die Pille verschrieben, so dass man diese dann im Langzeitzyklus durchzunehmen hat, dass halt einfach die Blutungen ausfallen. Trotzdem merke ich, dass die Schmerzen nicht einfach weg sind, die kommen dann einfach in gedämpfter Form.

Wie kannst du uns die Schmerzen beschreiben? Was hilft dir in den Momenten?

Solange man noch die Periode hat, ist es bei mir immer am 2. und am 3. Tag am schlimmsten gewesen. Aber das war wie gesagt auch nicht bei jeder Periode gleich, das kommt darauf an, wo im Unterleib die Endometriose Herde zu finden sind. Sie sind aber sehr krampfartig, kommen in Wellen und sind meistens mit einem sehr starken Blähbauch verbunden. Man fühlt sich dementsprechend sehr unwohl, man hat heiß/kalt Ausbrüche, man weiß nicht, ob man sich still halten soll oder ob man sich am liebsten zusammenkrümmen würde. Es gibt ein paar Haltungen, die das ganze erleichtern, aber es ist tatsächlich schwer in der Situation dann z.B. die Beine hochzulegen und auf die Atmung zu achten. Man verkrampft eigentlich noch mehr und dieses Zusammenkrümmen was man intuitiv macht, ist sehr kontraproduktiv. Man sollte den Beckenboden öffnen und die Beine breiter machen.

Wie sehr beeinträchtigen die Schmerzen dich, deinem normalen Alltag nachzugehen?

Einer der unangenehmsten Faktoren ist einfach, dass die Schmerzen sehr unerwartet kommen. Man weiß nie wann denn eigentlich wieder Schmerzen auftreten und wie stark sich die Schmerzen dann entwickeln. Also ein wunderbares Beispiel ist als ich mal Autogefahren bin und das von der einen auf die andere Minute so stark aufgetreten ist, dass ich nicht mehr wusste, wie ich heim kommen soll, ohne einen Unfall zu bauen oder ohnmächtig zu werden. Dieses Vertrauen in den eigenen Körper kann durch die Krankheit sehr stark beeinträchtigt werden. Oder zum Beispiel, wenn man schlaflose Nächte hat und dann am nächsten Tag in die Arbeit muss. Generell einfach oft nicht richtig auftreten zu können, weil die Bauchmuskeln sehr geschwächt oder gestört sein können. Das ist natürlich mit Arbeit und einem normalen Leben schon schwer zu vereinbaren.

Eine der Folgen kann ja die Kinderlosigkeit sein. Hast du selbst einen Kinderwunsch und Angst, dass dieser in Zukunft nicht erfüllt werden könnte?

Endometriose ist tatsächlich der meiste Grund für Kinderlosigkeit bei Frauen. Das Thema Kinderwunsch ist bei mir persönlich jetzt noch nicht so präsent. Es macht aber natürlich was mit einem, wenn nach der OP gesagt wird, dass ich wahrscheinlich erschwert schwanger werden kann und dass ich mir nicht mehr Zeit lassen sollte als bis zum 30. Lebensjahr. Genau das sind Einschränkungen, die einen sehr stark runterziehen können und manche Frauen auch depressiv machen, weil ein gewisser Lebenstraum platzen kann. Das stellt vielleicht bei manchen den ganzen Lebenssinn in Frage. Die gesellschaftliche Erwartung an Frauen eine Familie zu gründen und Kinder zu kriegen ist ja auch sehr hoch. Dadurch, dass ich erst 24 bin und jetzt dementsprechend rechnerisch noch 6 Jahre Zeit habe mich mit dem Thema Kinderwunsch auseinander zu setzten, beschäftigt es mich jetzt nicht täglich. Aber man weiß es einfach nicht und diese Unwissenheit verunsichert einen natürlich sehr. 

Was kannst du Betroffenen raten?

Ein Punkt, den ich definitiv raten würde, ist, sich frühzeitig mit dem Thema auseinanderzusetzten. In sich hineinhorchen: Könnte ich denn von dieser Krankheit betroffen sein? Und sich vor allem für diese Bauchspiegelung entscheiden und nicht zu sagen das geht schon alles wieder weg. Denn grade dieses langfristige Verdrängen führt dann z.B. zu Kinderlosigkeit. Was einem definitiv auch Unterstützung bringen kann, ist der Austausch mit anderen Betroffenen, dafür gibt es auch Selbsthilfegruppen. Es gibt mittlerweile schon viele Influencerinnen, die da einen Zugang geben, indem sie sehr offen darüber reden und z.B. auch Übungen anbieten, sowas wie: welche Pose hilft in dem Moment, welche Atmung, welches Training? Sport ist übrigens auch kein unerheblicher Einflussfaktor, um einen besseren Umgang für sich selber damit zu schaffen, genauso wie Ernährung. Ich bin jetzt seit einem halben Jahr vegan und kann sagen, dass es zu einer Erleichterung geführt hat, aber ganz weg bekommt man es eben nicht. Man sollte dem Thema auf verschiedenen Ebenen mehr Raum geben und ausprobieren, was einem gut tut. Daran merkt man, dass es eine sehr aufwendige Krankheit ist. Sie ist schwer zu diagnostizieren und schwer zu behandeln. Aber sobald ihr den Verdacht habt, bringt den Mut auf darüber zu reden und lasst euch von keinen Ärzten abwimmeln.

Was würdest du dir von der Gesellschaft in Umgang mit Endometriose wünschen?

Man sollte mehr darüber aufklären, es sollte vielleicht auch mal in der Schule thematisiert werden, dadurch dass es ja jede Frau und sogar auch Männer betreffen kann. Es ist insgesamt einfach noch eine Krankheit, die sehr unerforscht ist. Man kann sich z.B. mal vor Augen führen wie häufig man das Wort Brustkrebs gehört hat und wie viel dafür getan wird. Bei der Literatur gibt es drei Mal so viel zu Brustkrebs wie zu Endometriose, obwohl das faktisch genauso häufig auftritt. Vermutet wird eine noch viel höhere Dunkelziffer, weil sich ja niemals alle Frauen einer Bauchspieglung unterziehen. Die Dunkelziffer wird so ca. auf 30% geschätzt. In meinem Freundeskreis tritt es auch sehr häufig auf, ich hab jetzt wirklich schon vermehrt davon gehört.

Man sollte es auch weniger als „Frauenkrankheit“ deklarieren: sich bewusst machen, dass es auch Männer kriegen können, auch wenn es bloß 2% der Betroffenen sind. Endometriose kann sich z.B. auch im Zwerchfell festsetzen und weitere Organe befallen. Insgesamt sollte man die Konsequenzen davon deutlich machen. Es gibt Betroffene, die sich ein Stück vom Darm entfernen lassen müssen oder die ganze Gebärmutter und keine eigenen Kinder bekommen können. Also das sind wirklich massivste Einschränkungen am Körper und im eigenen Leben. Damit so ignorant umzugehen, finde ich sehr fahrlässig.

Hier noch eine Empfehlung von Sophia: 

„Das ist ein  Aufklärungsfilm, der in Großbritannien mit einem sehr trockenen Humor für Awareness sorgt und vielleicht nicht nur von Frauen oder Betroffenen verstanden wird. Denn zum einen ist natürlich das Bewusstsein sehr wichtig, aber ich finde, damit ist es nicht getan. Dann stellt sich  danach erstmal die Frage: Welche Haltung nehme ich als Betroffene an und wie geht mein Umfeld (Freunde, Partner usw.) damit um. Man möchte sich nicht krank fühlen oder sich nur über diese Krankheit definieren, aber es braucht dann im Umfeld einfach ein bisschen mehr Sensibilität, z.B. auch beim Sex. Mit diesem Umgang kann man die Endometriose vielleicht besser akzeptieren und lernen, die Krankheit besser in den Alltag zu integrieren.“

Lisa-Marie, 21, Medizinstudentin in Hamburg

„In der Gesellschaft würde ich mir wünschen, dass man ernst genommen wird. Mir wäre es  wirklich so wichtig, dass Periodenschmerzen nicht mehr einfach so abgetan werden.“

~Lisa-Marie Toscha

Hallo, auch dir vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wie war bei dir der Weg von Symptomen bis zur Diagnose?

Ich habe mit 12 meine Tage bekommen, damals schon sehr stark, und dann hatte ich auch richtig schlimme Schmerzen, Aber alle meinten das ist eben normal bei der Periode. Mit 13 hatte ich auf einmal meine Periode immer ganz unregelmäßig und dann plötzlich nicht mehr. Mit 16 Jahren habe ich sie dann wieder bekommen. Ab da hatte ich immer Schmerzen, mir war übel und ich hatte Kopfschmerzen. Ich bin regelmäßig zu einer Frauenärztin gegangen, weil ich auch ganz unregelmäßige Blutungen hatte. Dort wurde mir aber gesagt, dass das eben normal ist. Ich hatte dann verschiedene Pillen und den Gino Ring, um zu schauen, ob das damit weg geht. Es hat aber alles nichts geholfen und die Schmerzen wurden nur stärker, so dass ich dann auch oft umgekippt bin oder gar nicht gehen konnte. Das frustrierende war, dass meine Ärztin immer meinte, da kann man nichts machen und mir einfach Ibuprofen 600 verschrieben hat. Nachdem es 1 Jahr lang immer schlimmer wurde, haben wir dann doch eine Bauchspiegelung gemacht, damit die Zysten entfernt werden können und nachgeschaut werden kann. Die Bauchspiegelung an sich war auch ziemlich schmerzhaft. Ich habe so 3-4 Wochen später die Mireena eingesetzt bekommen, also die Hormonspirale, weil das das Wachstum der Endometriose Herde hemmen soll. Aber ich habe trotz der Spirale und OP immer noch Probleme.

Hattest du selbst den Verdacht „Endometriose“ oder wie ist es letztendlich rausgekommen?

Ich hatte dann schonmal gefragt: Kann das sein, dass das Endometriose ist, weil das passt so, wie sich das anfühlt? Ich habe nämlich auch Anna Wilken auf Instagram verfolgt und mich dort informiert. Die Ärztin meinte aber, dass sie auf dem Ultraschall nichts sehen kann und ich mir dann auch keine Sorgen machen soll. Ich wusste aber, dass man das eigentlich nur durch eine Bauchspiegelung ausschließen kann und dann war ich eigentlich auch nicht überrascht, dass nach der Bauchspiegelung die Diagnose Endometriose kam. Die Endometriose war bis zur Blasenwand angewachsen, das konnte man bei einer Operation entfernen, aber sie ist bei mir auch in der Gebärmutter und dort kann man die Herde natürlich nicht entfernen, weil man sonst die Gebärmutter ganz rausnehmen müsste. Bei einem Mädchen von 21 Jahren macht man das logischerweise nicht. 

Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen?

Nach der Diagnose war ich erstmal nicht so glücklich. Ich habe dann das Buch von Anna Wilken gelesen, das hat mich aufgebaut. Es ist halt immer noch eine chronische Krankheit, die auch super unerforscht ist und eine, wo man nichts wirklich machen kann. Es gibt zwar auch viele alternative Therapieformen, aber es gibt noch keine richtige Lösung und man weiß auch noch nicht genau, warum das alles passiert. Das finde ich wirklich frustrierend.

Hast du dich bei den Frauenärzt:innen unverstanden gefühlt, wenn du über deine Symptome geredet hast?

Ich war immer wieder bei der Frauenärztin, weil die Schmerzen ja nicht besser wurden und habe mich wirklich super unverstanden gefühlt, eigentlich generell während der ganzen Zeit. Am Anfang war sie noch verständnisvoll, aber dann habe ich schon mitbekommen, dass sie mich so als wehleidig und Hypochonder abgetan hat, was ich wirklich nicht bin. Bei ihr kam ich mir dann immer blöd vor. Oder auch wenn ich spontan einen Termin machen musste, wurde immer gesagt, dass ich doch mal früher anrufen solle. Leider kann ich mir ja aber nicht aussuchen, wann die Schmerzen kommen (lacht).

Wie sehr beeinträchtigt die Endometriose dich, deinem Alltag nachzugehen?

Ich hab viele Schmerzmittel genommen und versucht es so durchzuziehen, aber es beeinträchtigt einen schon. Ich habe das zwar oft einfach runtergeschluckt und mit mir selbst vereinbart, aber wenn ich dann fast umgekippt bin, ging das eben nicht mehr. Ich habe z.B. auch ein Muster von Verbrennungen auf meinem Bauch, aber ich halte es ohne Wärmflasche nicht aus und ich will auch nicht immer Schmerztabletten nehmen.

Kannst du uns die Schmerzen beschreiben?

Ich habe eigentlich jeden Tag durchgängig so einen dumpfen Schmerz und wenn ich dann meine Tage oder den Eisprung habe, dann ist es, als würde sich mein Unterleib zerreißen, mir ist ganz übel und schwindelig und ich kippe manchmal eben um.

Hast du einen Kinderwunsch und Angst, dass dieser nicht erfüllt werden kann?

Ich persönlich weiß noch nicht, ob ich Kinder haben möchte, aber einfach der Gedanke, dass ich es mir möglicherweise nicht aussuchen kann, den finde ich sehr schlimm und das beschäftigt mich auch oft.

Was würdest du dir von der Gesellschaft wünschen?

In der Gesellschaft würde ich mir wünschen, dass man ernst genommen wird, mir wäre es wirklich so wichtig, dass Periodenschmerzen nicht mehr einfach so abgetan werden. Auch von den Gynäkologen. Ich verstehe das absolut nicht. Es ist bestimmt bis zu einem gewissen Grad normal  Schmerzen bei der Periode zu haben, aber nicht so, dass man umkippt und sich das in den ganzen Körper zieht. Ich finde ich es wirklich problematisch, wenn man da dann nicht ernst genommen wird. Und den Betroffenen würde ich auf jeden Fall raten ganz offen darüber zu sprechen!

Vielen Dank an Sophia und Lisa-Marie, dass ihr so offen über eure Erfahrungen gesprochen habt. 

Auch das Uni Fernsehen „Kult TV“ der Universität Augsburg hatte in der letzten Live Sendung einen Beitrag zu Endometriose. Schaut gerne vorbei, ab Minute 22 erzählt Meike ihre Geschichte. 

Social Media Accounts, Seiten, Podcasts  und weitere Youtube Videos zum Thema

Anna Wilken ist ehemalige GNTM Kandidatin. Auch sie leidet unter Endometriose und hat sogar ein Buch darüber geschrieben! 

Instagram: Anna Wilken

Instagram: Endo.Mood

Die Endometriose Vereinigung Deutschland ist eine Seite, die für Aufklärung, Beratung und Selbsthilfeanlaufstellen sorgt.

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